Mi hijo Ben ha sufrido miles de convulsiones en su corta vida de seis años. La epilepsia infantil resistente al tratamiento es una cruel enfermedad que puede conducir a significativos retrasos cognitivos, motores y de comportamiento y, como es lógico, a la muerte. Más de un tercio de todas las muertes infantiles se deben a la epilepsia. Después de agotar las opciones de tratamiento aprobado por la FDA, incluyendo una docena de diferentes fármacos anticonvulsivos, implantación quirúrgica de un estimulador nervioso, inyecciones de altas dosis de esteroides e incluso cirugía cerebral eliminación de la mitad de su lóbulo parietal, finalmente está experimentando un poco de alivio gracias a un régimen de medicamentos que incluye un componente del cannabis, el cannabidiol (CBD).
Mi hijo ha sufrido graves daños cerebrales como resultado de años de convulsiones. Es insoportable preguntarme cómo estaría Ben hoy si hubiera experimentado un alivio más temprano en la vida. Nunca sabremos la respuesta, y no porque la ciencia le ha fallado; son las políticas dictadas por una fobia social inexplicable al cannabis quienes si lo han hecho.
La semana pasada, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) convocaron a una cumbre de investigación sobre los efectos de los cannabinoides en el cerebro. Esta reunión fue el primer reconocimiento abierto por una agencia federal que puede haber valor médico de la marihuana. Desafortunadamente, esta “histórica” reunión fue una gran decepción para los que estamos interesados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que sufren ahora. En lugar de discutir cómo avanzar en nuestra comprensión clínica del valor terapéutico del cannabis en enfermedades específicas, gran parte de la conferencia se centró en modelos animales, que están demasiado alejados de la enfermedad humana para informar sobre un tratamiento clínico. También invirtió mucho tiempo para tratar del potencial daños a la salud pública que el cannabis posee. ¿Dónde están los datos clínicos metodológicamente adecuados que necesitamos para tratar a las personas que conviven con enfermedades en este momento ? Los médicos y los políticos por igual han estado pidiendo más investigación sobre el cannabis desde hace décadas – ¿por qué todavía no lo tenemos?.
Imagen de la Doctora Catherine Jacobson
La investigación clínica a paso de tortuga que sobre el cannabis se está llevando a cabo, no es significativo para los pacientes en peligro en este momento. Hay una cantidad abrumadora de evidencias de que los componentes que se encuentran en la marihuana pueden proporcionar un alivio significativo de los síntomas relacionados con enfermedades, tales como las náuseas causadas por la quimioterapia, además de cambiar el curso de las enfermedades que amenazan la vida, tales como algunos tipos de cáncer específicos como el glioblastoma.
Como madre, estoy furiosa porque el gobierno federal durante años ha desalentado la investigación mediante la restricción de la investigación clínica de estas terapias que pueden salvar vidas. Como científico, censuro al gobierno federal por interferir en la libertad científica.
CDB es sólo uno de muchos cannabinoides que estamos empezando a conocer. El cannabis contiene más de 80 cannabinoides y otros más de 400 compuestos. Es altamente probable que el potencial terapéutico del cannabis medicinal es mayor que el de uno solo de los cannabinoides. Sin embargo, con el fin de averiguar, necesitamos la capacidad para llevar a cabo la investigación. La investigación debe ser permitida para progresar sin restricciones, no sólo en un único cannabinoide, sino en todos los componentes de la planta entera.
¿QUÉ DE CANNABIS SON ALTOS EN CBD?
Si bien la investigación está fuera de toda duda, en pacientes como Ben también es necesario tener la capacidad de acceder a los preparados derivados del cannabis regulados y estandarizados que cumplan las mismas normas de seguridad que requiere la fabricación de cualquier otro medicamento. No me siento cómoda ordenando una preparación no regulada de CDB a través de Internet para tratar la enfermedad cerebral grave de mi hijo, pero esa es la situación que los padres como yo nos encontramos hoy en día.
Para ser absolutamente claros, el debate ya no puede ser sobre si se debe proporcionar acceso. La mayoría de los estadounidenses ya viven en estados donde el cannabis medicinal es legal. Ahora tenemos que centrarnos en la promulgación de políticas que le asegurarán el acceso a las preparaciones seguras, que permitan la investigación y recopilar información para informar del tratamiento. El gobierno de EE.UU. debe hacer más que reconocer la legitimidad médica del CDB y otros componentes del cannabis. Se debe dejar espacio para lainvestigación científica completa, en la normalización de los tratamientos para salvar vidas, muchos estadounidenses ya saben que existen y se sustraen de las relaciones médico-paciente que tan a menudo los obstruyen.
Ahora es el momento de cambios trascendentales en la política federal sobre el cannabis. Las discusiones sobre la legalización del cannabis, inevitablemente implican preocupaciones políticas, sociales y de salud pública, pero la investigación clínica no deben de ser sumidos en las agendas políticas; debería ser una cuestión sólo de investigación científica. Los pacientes, al igual que mi hijo Ben, no tienen tiempo para esperar.
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